Chère Sheila,

Je suis française (je vis à Bordeaux) et j’ai un garçon de 9 mois atteint d’hyperplasie avec perte de sel (déficit en 21 hydroxylase). Si vous avez toujours besoin de trouver des sites en français, je pourrai vous aider. Je fais notamment partie de l’association française "surrénales" qui regroupe 187 adhérents ayant diverses maladies des surrénales.

Le site est www.surrénales.fr

Il y a aussi des liens très intéressants sur le site www.orphanet.fr (site sur les maladies orphelines).

J’espère vous avoir aidée. Si vous souhaitez de plus amples informations, je suis à votre disposition.

De mon côté, je cherche de l’information sur une éventuelle association entre l’HCS (CAH en anglais) et une néphrocalcinose avec hypercalciurie (taux de calcium trop élevé dans le sang). Mon fils a également de l’hypertension, alors que les médecins pensent qu’elle n’a aucun lien avec son hyperplasie des surrénales.

Si vous savez quelque chose à ce sujet, merci de me le faire savoir.