Hi All,

ISNA received this email from a
Relatives and Friends of Children with CAH
Association in Chile. They are looking for any
information available about CAH (any kind of help in
general). They are related to 60 patients. Most of
them don’t have much money and it’s very difficult
for them to cover the costs of the treatment because
they are not covered by the Chilean Health Insurance
Program sponsored by the government. And there are no
specialists in CAH in Talca -where they are located.
But they are very well organized.

I don’t speak Spanish, but one of our volunteers translated
the message for me, as well as my response to the group (I referred
them to Dr. Garry Warne, Dr. Jorge Daaboul, and CARES).

If you speak Spanish, they would probably like to hear from you.

If you know how to get some medical assistance to them, they
would probably be even more pleased.

Regards,

Cheryl Chase
Intersex Society of North America

Subject: Estimados señores, presnte
From: jose_sepulveda42@yahoo.com
Cc: rouviujo@isna.org
Reply-To: jose_sepulveda42@yahoo.com

SEÑORES
BODIES LIKE UORS Y ISNA
PRESENTE

Somos una organización de Padres con hijos enfermos de
HIPERPLASIA SUPRARENAL CONGENITA, actualmente tratamos
de ayudar e informarnos de lo que significa esta
enfermedad en nuestro País (CHILE) no existe la
suficiente información y menos se considera en los
programas que el estado Chileno a implementado para
cubrir algunos gastos como lo hace con otras
enfermedades en el denominado PLAN AUGE con el cual el
sistema de Salud amortigua los gastos de los enfermos
para realizarse sus tratamientos y operaciones;
nuestro interés de comunicarnos con ustedes es
simplemente para solicitarle información y ayuda,
nuestra Organización denominada Agrupación de
Familiares y Amigos de enfermo Hiperplasia Suprarrenal
Congénita HSRC, que se encuentra ubicada en 9 oriente
781, Talca, Chile, cuenta con aproximadamente 60
enfermos de esta enfermedad, de los cuales la mayoría
son de escasos recursos, además para acceder a los
medicamentos que los niños y niñas deben tomar se debe
recurrir a comercio ya que los Hospitales no están en
condiciones abastecer a los niños con los medicamentos
necesarios que ellos requieren, sin contar que se
carece de profesionales que se especialicen con la
enfermedad.
Por otro lado solo en nuestra ciudad (Talca) estamos
Organizados y muchos Padres deambulan por los
Hospitales solicitando la ayuda para que los niños no
mueran en momentos que sufren una crisis.
Esperando que nuestra petición tenga una buena acogida
por su parte y si no es posible rogamos a ustedes
indicarnos alguna dirección donde solicitar nuestra
ayuda; sin otro particular se despide atentamente de
ustedes.

Agrupación de Familiares y Amigos de enfermo

VALESKA ROJAS
PRESIDENTA

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